Ove godine zbog epidemioloških mjera i preporuka 18. Festival stvaralaštva i postignuća djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom - iFest neće se obilježiti kao što je to do sada bio slučaj, odnosno predstavama i izložbom kreativnih udruga i ustanova koje sudjeluju na Festivalu u Hrvatskom kulturnom domu na Sušaku, već će biti obilježen izložbom u izlogu Grada Rijeke te dokumentarnim filmom koji donosi retrospektivu iFest-a.
Dokumentarni film „18 godina iFEST-a – film o jednom predivnom Festivalu“ kroz svojih 25 minuta trajanja donosi priču o 18. godina ove značajne manifestacije, a obiluje snimkama nastupa djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom iz proteklih 17 godina održavanja. Kroz priču o iFestu vodi nas dugogodišnji voditelj Festivala Dražen Turina Šajeta.
Premijera filma održat će se 3. prosinca, na sam Međunarodni dan osoba s invaliditetom, na YouTubeu, s početkom u 18 sati na poveznici https://www.youtube.com/watch?
Film je realiziran u produkciji Udruge za sindrom Down – Rijeka 21, Udruge Spirit i Grada Rijeke, u sklopu projekta „Rijeka – Zdravi grad“.
Festival stvaralaštva i postignuća djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom - iFest održava se od 2003. godine, uoči Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, u HKD-u na Sušaku.
Na Festivalu svake godine sudjeluje oko četiristo učesnika iz brojnih udruga i ustanova koje okupljaju djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, a koji kroz program iFesta imaju priliku prezentirati svoja glazbena, plesna, dramska, likovna i druga znanja i umijeća.
Cijela priča oko organizacije Festivala je izvrstan primjer suradnje organizacija civilnog društva, volontera, osoba s invaliditetom, mladih i osoba starije životne dobi, koji zajedničkim radom daju doprinos uspješnoj realizaciji projekta iFest. Poticanje upravo takve vrste partnerstva te međusektorske i međugeneracijske suradnje jedan je od glavnih ciljeva međunarodnog projekta Zdravih gradova, pa je iFest ujedno i simbolično utjelovljenje projekta „Rijeka - Zdravi grad“.
Na linku se nalazi informacija vezano uz zaštitiu osobnih podataka odnosno konkretno o obradi osobnih podataka o zdravlju u kontekstu izvanredne situacije izazvane COVID - 19 virusom.
Također, tu možete naći i opće preporuke i savjete za osobe s MS-om za vrijeme pandemije.
Službenik za zaštitu podataka : DPO FERALIS,
S obzirom da izolacija i strah od bolesti uzrokuju stres, pročitajte savjete naše psihoterapeutkinje Olge Milošević, prof. kako si pomoći.
Svi želimo što bezbolnije i sa što manje posljedica preživjeti ovo razdoblje.
files/Savjeti_kako_si_pomoci.pdf
Dragi članovi i prijatelji,
s obzirom na trenutnu situaciju, udruga neće održavati radionice niti druženja do daljnjega. U prostoru Društva će se i dalje obavljati administrativni poslovi te smo dostupni putem telefona i e-maila.
Također, vjerojatno ste iz medija doznali da je prostor Klinike za neurologiju prenamijenjen za prihvat teže oboljelih od virusa COVID-19. Stoga vas molimo, ukoliko trebate pregled, nastavak terapije ili novu terapiju da se javite u Društvo.
U kontaktu smo s Klinikom te je dogovor da vam na taj način olakšamo komunikaciju s liječnicima bez suvišnog izlaganja potencijalnoj zarazi.
Prosvjed podrške Huanitu kao i pokretanje peticije za legalizaciju uzgoja konoplje u medicinske svrhe održat će se u četvrtak 22.03. 2018. na Trgu 128. Brigade Hrvatske Vojske s početkom u 11.00 sati.
Dođite, podržite nas danas jer ćete sutra možda vi ili netko vaš trebati lijek od konoplje !
#osuditeimene
Molimo vas pomozite Huanitu i potpišite peticiju !
https://www.peticija24.com/oslobodite_huanita_luksetia
Žena, 48 g. :
„Bolujem od lupusa malo vise od 3 god., autoimune bolesti za koju ne postoji lijek. Kako je bolest teška, slušala sam upute liječnika. Godinu i pol sam pila medrol i QUENSYL - od kojeg sam počela gubiti vid. Na kontroli kod liječnika svaki put sam se žalila na umor i nemoć odmah ujutro nakon što popijem tablete, ali liječnica je rekla da to moram piti do kraja života. Kak mi se stanje nije popravljalo, sama sam izbacila te sam nakon prestanka uzimanja osjećala malo manji umor.
Žena, 49 godina :
" Ležim na kauču, razmišljam o prošlosti ispunjenoj putovanjima, aktivnim životom, zabavama i druženjima, o sadašnjosti koja se svodi uglavnom na 4 zida i neizvjesnoj budućnosti. Vrtim po glavi želje, ambicije i planove koje sam imala, sve one stvari o kojima razmišlja mlad čovjek i kako se sve to svelo samo na jednu želju i na jedan strah. Znam da nažalost nisam jedina u toj situaciji i zato želim svoja iskustva, strahove i nade podijeliti sa drugima.
Naime , imam 49 godina. Od svoje pete godine bolujem od dijabetesa, a prije desetak mi je dijagnosticirana i multipla. Pošto sam medicinske struke, znala sam što to zači i to je za mene bio strašan šok. Jednostavno se nisam mogla pomiriti s tim, stalno sam se pitala zašto baš ja, padala sam u depresije i stanja koja su bila nepodnošljiva i za mene i za sve one kojima sam bila okružena. Obilazeći ustanove od kojih sam očekivala pomoć i riječi utjehe, od kojih sam očekivala da mi pomognu nositi se sa svojom bolešću, psihički sam tonula sve dublje jer je za mnoge u
Muškarac, 24 godine :
"Moje iskustvo s uljem konoplje! Imam 24 godine i bolujem od multiple skleroze od svoje 17-te, ulje sam prvi put probao s 21 nakon što mi niti jedna terapija odobrena od doktora nije pomogla! Ulje mi pomogne da se moj vid koji u danu promujeni barem 20 dioptrija stabilizira, miče mi jake i neugodne spazme iz nogu koje takoder imam, pomogne mi s mojom ravnotezom koja je dosta losa, vrati mi se osijet u ruke! Mokrenj? Čovjek bi rekao da je s tim nemoguće imati problema medutim i mokrenje ne ide kako Bog zapovijeda dok nema ulja! Impotencija sa 20 godina? Na faksu? I tu mi je ulje pomoglo! Dakle kod svakog simptoma multiple meni je ulje pomoglo da se on ublazi ili nestane?"
#osuditeimene
Muškarac, 37.godina :
Žena , 42 godine : "Od MS-a bolujem 9 godina. Najgori relaps bolesti sam imala kada sam završila u kolicima. Iskreno, bila sam očajna. Preplašena. Što sad ? Nisam prihvaćala ni bolest ni nepokretnost. Relaps se povukao i ponovo sam hodala. Ali strah je ostao. Svake godine MR je pokazivao nove lezije. Bolest je očito napredovala, iako ja nisam osjećala neke posebne simptome. Od dobrog prijatelja sam čula za ulje od konoplje. Nagovarao me da probam i da pratim na MR-u da li će mi pomoći. Smatrala sam da nemam što izgubiti i odlučila uzimati ulje. Kako već ide, pomalo sam došla do "zrna riže", a uzimam ga samo navečer, prije spavanja. Jer radim puno radno vrijeme i ne mogu si dozvoliti omamljenost tijekom dana. Iako nije nužno da čovjek bude omamljen. Ovisi o količini koju uzimaš i kako podnosiš.
Uglavnom, nakon više od godinu dana MR je pokazao da je napredovanje bolesti stalo, a da su stare lezije prestale biti aktivne, čak se smanjile. I tako je već 4 godine za redom. Redovito uzimam svoju terapiju, skupo je plaćam i nabavljam posvuda, ali moja bolest koja je godinama napredovala , miruje. Ja radim i živim punim plućima. Možda i aktivnije nego neke zdrave osobe."
Osudite i mene
Muškarac, 69 g.:
" Bolujem od multiple skleroze već 25 godina. Krećem se uz pomoć invalidskih kolica. Patim od bolnih spazama koje godinama neuspješno liječim tabletama.
Nakon mnogo premišljanja, prisiljen bolovima i mogućim odlaskom u dom za starije i nemoćne, umjesto samostalnog života u vlastitom domu, odlučio sam se na posljednji korak - ulje od konoplje.
Već nakon par mjeseci upotrebe spazam u nogama popušta, bolovi gotovo prestaju. Fizikalna terapija se obavlja puno lakše i kvalitetnije nego ranije.
Nakon još nekog vremena regulirao sam probleme sa probavom. I k tome, uspio sam potpuno otvoriti šaku. "
#osudite i mene #
Društvo je 28. ožujka 2017.g. potpisalo Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava za provedbu projekta "Usluga osobne asistencije za oboljele od multiple skleroze PGŽ-a", UP.02.2.2.02-0036 , iz Europskog socijalnog fonda.
Ugovor je potpisan s Ministarstvom za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku kao PT1 i Hrvatskog zavoda za zapošljavanje kao PT2.
Projekt se provodi u razdoblju od 29.10.2016 - 28.10. 2018. i osigurat će uslugu osobne asistencije za 17 najteže oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti s područja Primorsko - goranske županije.
Od 2006.g naše Društvo je uključeno u provedbu piloit-projekta osobni asistent. Trenutno imamo uključeno 13 korisnika s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta i 13 osobnih asistenata u projektu "Osobni asistent - neovisan život oboljelih od MS-a" koji nam financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku od 2016.g .- 2018.g.
Korisnicima projekta pomoć osobnog asistenta znači ostanak u vlastitom domu i podizanje kvalitete života cijele obitelji.
S obzirom na pozitivne promjene u odnosu Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka prema oboljelima od multiple skleroze ( a koje traju već nekoliko godina ) pozivamo sve oboljele koji se liječe u Zagrebu da se jave liječnicima na riječkoj Klinici. Nije potrebno ići u Zagreb jer se potrebna dijagnostika i liječenje može dobiti i u Rijeci. Sve koji imaju probleme s ostvarivanjem svog prava na liječenje u našoj Klinici, pozivamo da se jave u Društvo !
U prostoru Društva se, do kraja veljače, održavaju vježbe u suradnji s Fakultetom zdravstvenih sudijia u Rijeci.
Uz vježbe, sudjelujemo i u istraživanju "Utjecaj fizičke aktivnosti i uloga fizioterapeuta u svakodnevnom funkcioniranju oboljelih od multiple skleroze" .
Molimo sve zainteresirane da se jave u Društvo !
[module-142]
Dragi članovi,
Udruga osoba s dječjom i cerebralnom paralizom Rijeka ima zaposlenog pravnika čije usluge možemo i mi koristiti.
Za sve informacije molimo da se javite u Društvo !
Sve osobe s invaliditetom koje imaju znak pristupačnosti ( oznaku za parkiranje na mjestima za osobe s invaliditetom ) mogu na šalteru Rijeka plusa d.o.o. ( na Jelačićevom trgu ) preuzeti magnetnu karticu za prolaz kroz sve rampice koje je postavio Rijeka plus d.o.o. na području grada Rijeke.
